La participation est essentielle pour le développement et le bien-être d’un enfant. Cependant, les enfants autistes restent limités dans leur participation, et la pandémie COVID-19 a rajouté des obstacles. Alors qu’il est bien connu que des facteurs personnels et environnementaux impactent la participation de ce groupe, il est encore incertain comment la participation de mères, particulièrement dans les activités non-parentales et orientés vers les loisirs et promouvant la bonne santé, affecte la participation de leurs enfants. Pour commencer à comprendre cet effet, le laboratoire ASPIRE a mené un projet de recherche qui étudie l’impact de la participation des mères, avec d’autres facteurs, sur la participation d’enfants autistes à la fois en famille, et en communauté pendant la pandémie COVID-19. Ce projet de recherche est unique, et éclaire ce sujet important.
Qu'avons-nous fait?
Nous avons invité 130 mères d’enfants touchés d’autisme (âgés de 6 à 13 ans) à participer dans un sondage en ligne pendant la pandémie COVID-19. Elles ont complété le PEM-CY (mesure de la participation et de l’environnement pour les enfants et les jeunes) pour mesurer la participation de leur enfant dans des activités en famille et dans la communauté. En utilisant le PEM-CY, nous avons aussi recueilli des informations sur les barrières environnementales et les soutiens à la participation dans ces deux domaines. Ensuite, nous avons demandé aux mères de commenter sur leur propre niveau de participation en utilisant la HPAS, qui mesure leur participation dans des activités de loisirs promouvant la bonne santé.
Qu'avons-nous trouvé?
La participation pendant la pandémie
La fréquence et le niveau de la participation d’enfants autistes étaient considérablement plus haut en famille que dans la communauté. Dans les deux domaines, les mères souhaitaient vois des changements dans 71% des activités listées dans le PEM-CY; ce pourcentage est relativement élevé en comparant avec des études pré-COVID, et pourrait laisser entendre que les mères étaient plutôt insatisfaites du niveau de la participation de leurs enfants. Pour illustrer, à la maison (en famille), la majorité des mères souhaitaient voir des changements en soins personnels (82%), en devoirs pour l’école (79%), et en préparation pour l’école (76%). Dans la communauté, plus de 80% des mères souhaitaient voir des changements en sorties dans le quartier, en rencontres avec d’autres enfants, en événements communautaires, et en activités physiques organisées.
Le rôle de la participation maternelle
Les enfants plus âgés de mère qui participent souvent dans des activités de loisirs promouvant la bonne santé ont tendance à plus souvent participer dans des activités à la maison, en famille. En somme, la participation de la mère, un facteur innovant dans notre étude, a été un nouveau facteur, positif et innovant, pour expliquer la participation de l’enfant à la maison, mais pas dans la communauté. L’étude suggère l’intérêt d’inclure la participation maternelle dans des études futures qui tentent d’expliquer le niveau de participation d’enfants. Nos résultats peuvent aussi diriger notre attention sur les opportunités (et avantages potentiels) de faciliter la participation en famille en général.
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