Mesures de participation
Une nouvelle mesure autodéclarée par les jeunes adultes, inspirée de la Mesure de la participation et de l'environnement pour les enfants et les jeunes ( PEM-CY) (Coster, Law et Beddell, 2010), est en cours d'élaboration et de test pour saisir les résultats de participation des jeunes adultes avec incapacités, âgés de 12-30 ans. Le Y-PEM (Mesure de la participation et de l'environnement des jeunes et des jeunes adultes) est une mesure autodéclarée visant à évaluer la participation et les facteurs environnementaux dans quatre contextes différents : à la maison, à l'école/dans le milieu éducatif, dans la communauté et dans le lieu de travail.
Le Y-PEM comprend des activités matures concernant les jeunes en âge de transition et saisit les rôles des adultes. Le Y-PEM a également un nouveau cadre, c'est-à-dire le lieu de travail, avec 6 ensembles d'activités nouvellement développés pour saisir la participation au travail. De plus, une liste révisée de 16 éléments pour évaluer les barrières environnementales et les soutiens en milieu de travail a été créée, inspirée par notre récent revue exploratoire . Le contenu du Y-PEM a été validé avec succès grâce à la contribution des jeunes et des jeunes adultes ainsi qu'à la consultation d'experts ; d'autres propriétés psychométriques sont en cours d'examen. La version finale du Y-PEM sera bientôt disponible sur le site Web de CanChild.
Facteurs environnementaux en milieu de travail
Nous avons écrit une revue exploratoire pour mieux comprendre les obstacles environnementaux et les facilitateurs pertinents à la participation au travail pour les jeunes adultes en âge de transition âgés de 18-35 ans avec des déficiences cérébrales. Les résultats ont été classés dans les domaines environnementaux de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF). La majorité des études (77 %) ont mis en évidence des facteurs dans le domaine des services, des systèmes et des politiques (voir le tableau ci-dessous). Les facilitateurs comprenaient les soutiens sociaux (68 %), l'accessibilité physique et la disponibilité de la technologie d'assistance (55 %). Les attitudes des collègues et des employeurs étaient principalement perçues comme un obstacle à la participation au travail (48 %). Voir cette affiche pour plus de détails.
Développer et Tester le
Y-PEM
Les chercheurs du laboratoire ASPIRE modifient et valident le Y-PEM pour saisir de manière compréhensible la participation des jeunes en transition et des jeunes adultes ayant des incapacités physiques.
Le PEM-CY original a été modifié en un questionnaire autodéclaré et le contenu a été adapté à une population de jeunes et de jeunes adultes grâce à des séries consécutives d'entretiens cognitifs individuels avec 24 participants âgés de 12 à 33 ans (moyenne = 21 ; n = 19 avec une incapacité physique) et consultation d'experts dans le domaine de l'emploi (n = 15).
Les jeunes ont recommandé des rôles matures spécifiques à ce groupe d'âge tels que fréquenter, s'occuper des autres, préparer les repas, conduire, s'impliquer dans la vie étudiante des collèges et universités et participer au travail. La clarté et la pertinence ont été évaluées sur une échelle visuelle analogique (EVA) à 10 points par des experts et des jeunes adultes respectivement en moyenne de 8,7 et 8,1 dans la communauté, de 8,3 et 8,1 dans le cadre éducatif scolaire et de 6,9 et 7,4 à la maison.
Les items liés au travail nouvellement développés sont perçus comme importants par les experts (moyenne 3,4 sur 4) et les jeunes adultes (3,1 sur 4) avec une clarté moyenne de 8,8/10 et une pertinence de 8,4/10 sur les EVA. Les exemples incluent une gamme d'activités allant de la sélection et de la recherche d'emploi à l'engagement dans des postes bénévoles et rémunérés.
Les résultats suggèrent que le contenu du Y-PEM est clair, pertinent et complet pour les personnes âgées de 12 à 30 ans et qu'il peut être complété par celles-ci. Ce travail a été présenté à l'académie européenne du handicap de l'enfant 2021 voir le résumé en DMCN. Voir le papier ici.
Consultez cette affiche et présentation enregistrée pour plus de détails.
Comment le Y-PEM fonctionne-t-il ?
Fiabilité et validité du Y-PEM
Nous avons testé les caractéristiques de mesure du Y-PEM de 113 jeûnes et jeûnes adultes âgés de 12-31 ans avec (n=56) et sans (n=57) déficiences physiques. Les deux groupes ont complété le Y-PEM. D’abord, nous avons examiné si le Y-PEM pouvait différencier la participation et les supports/barrières entre les jeûnes et jeûnes adultes avec et sans une déficience physique.
Les résultats ont démontré que les participants ayant une déficience physique présentaient un engagement, et une fréquence d’engagement plus faible dans les quatre contextes : maison, école/éducation, communauté, et milieu de travail. Ils ont aussi présenté moins de supports environnementaux que ceux sans déficience physique.
Ensuite, nous avons évalué la cohérence interne de chaque élément dans chaque contexte en utilisant le coefficient de Cronbach alpha. Les mesures de cohérence interne étaient de 0.71 ou plus (jusqu’à 0.82) dans tous les contextes, à l’exception de la maison (0.52) et le milieu de travail (0.61). Enfin, pour examiner la fiabilité test-retest, nous avons demandé à 70 jeûnes avec ou dans déficiences physiques de compléter le Y-PEM une deuxième fois (à intervalle de 2-4 semaines). Le coefficient de corrélation interne (CCI) était de satisfaisant (>0.70) à très bon (0.85) dans les tous les contextes, sauf dans les supports environnementaux à l’école (0.66) et la fréquence d’engagement dans le milieu de travail (0.43).
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Comment le Y-PEM peut-il orienter la pratique ?
Pendant le cours de groupes de discussion, le Y-PEM (notamment la section du milieu de travail) a été discuté avec 11 acteurs dans le domaine du travail. Ce groupe d’acteurs comprenait des cliniciens, des prestataires de service dans le domaine de l’emploi en communauté, ainsi qu’un jeûne employé ayant une expérience vécue. Une analyse d’induction thématique a révélé trois thèmes (voir le schéma ci-dessous). Dans le premier thème, les acteurs ont décrit que le Y-PEM cerne plusieurs facteurs et contextes dans la transition vers le travail. Il génère des aperçus liés au contexte du participant, et anime une conversation pour mieux comprendre le contexte et les facteurs qui jouent dans ce processus. Dans le deuxième thème, les acteurs ont souligné que le Y-PEM correspond au besoin d’outils pour guider les services pour la transition vers l’emploi. La section travail du Y-PEM peut fournir de riches information et peut être utilisé à de nombreuses fins, par exemple :
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Il pourrait être utilisé comme outil pour établir des objectifs, puisqu’il cerne l’envie des jeûnes à voir des changements dans le domaine de l’emploi. Il peut aussi identifier des barrières ou supports environnementaux à la participation à l’emploi.
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Les jeunes ayant un handicap peuvent utiliser la section Environnement pour communiquer leurs besoins et demander des accommodations dans leur milieu de travail.
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Les prestataires de service peuvent utiliser cette section du Y-PEM pour amener de l’attention et éduquer leurs jeunes clients sur le processus de transition vers l’emploi, et les facteurs environnementaux potentiels qui pourraient impacter leur participation.
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Dans certains cas, le Y-PEM pourrait être utilisé pour trouver l’emploi qui correspondrait au jeune, en fonction de ses aspirations professionnelles.
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Le Y-PEM pourrait évaluer l’aspect social de l’emploi, souvent négligé en pratique.
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Il pourrait être avantageux de réadministrer le Y-PEM après une certaine intervention, pour évaluer si les services ont réussi dans leurs objectifs, et si moins de barrières environnementales sont reportées.
Enfin, dans le troisième thème, les acteurs ont communiqué que dans la section de la Participation dans le milieu de travail fourni des éléments importants dans l’évaluation d’un jeûne, notant qu’elle pourrait être utilisée en conjonction avec d’autres outils, comme une entrevue par exemple. Globalement, il a été constaté que la section de la Participation dans le milieu de travail était une mesure structurée et compréhensive, qui pourrait être utilisée pour guider les services de transition à l’emploi entre prestaires de services dans des contextes différents, cliniques et non-cliniques.
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Fig. 1: Ce schéma présente les thèmes interdépendants and leur sous-thèmes respectifs.